Wir sind Menschen, die eine bestimmte (Krisen-)Erfahrung gemacht haben. Wir sagen deshalb Erfahrungsexpert*innen. Das ist der Begriff, den wir auch in unserem eigenen Gremium im DZPG, dem Trialogischen Zentrumsrat, gewählt haben. Er schließt Betroffene und nahestehende Personen ein. Er gleicht zudem ein mögliches Machtgefälle aus, das im Begriff Patient stecken kann.

Ja, und ähnlich ist das beim Begriff „Angehörige“. Der ist ja im Grunde rechtlich definiert. Aber wir sprechen von Zugehörigen, das schließt alle nahestehenden Personen ein. Es ist wichtig, dass auch sie mitgedacht werden.

Gerne! Das Center for Patient and Public Involvement (PPI) unterstützt die aktive Teilnahme von Erfahrungsexpert*innen in den Entscheidungsgremien. An den sechs Standorten des DZPG koordinieren Referent*innen die lokale Beteiligung, sind Ansprechpartner für partizipative Forschung und sichern die Qualität der partizipativen Elemente der DZPG-Projekte. Eine standortübergreifende Referentenstelle unterstützt die Arbeit des Trialogischen Zentrumsrats.

Dieser Rat setzt sich aus bis zu zwei Vertreter*innen für Betroffene, Zugehörige und Forschende pro Standort zusammen und umfasst maximal 36 Personen. Der Zentrumsrat war von Anfang an in die Konzeptentwicklung des DZPG eingebunden und beteiligt sich an Infrastrukturen, Forschungsprojekten und Arbeitsgruppen.

Jeder, der bei uns mitmachen will, als Betroffener oder Zugehöriger, der kann sich melden. Wir haben jetzt erstmal gesagt, vor Ort macht es Sinn, wenn man nicht mehr als knapp 40 Leute in einem Rat hat, das wäre dann ein limitierender Faktor.

Die zweite Säule ist die partizipative Forschung. In den Forschungsprojekten sollen die Menschen, die die Zielgruppe der Forschung sind, einbezogen werden, und zwar von der Planungsphase über die Auswertung bis zu den Veröffentlichungen.

Neulich haben wir mit einer Forschenden ihr Studiendesign hinterfragt. Ihre Überlegung war, ob und wie von einer Schlafstörung betroffene Menschen, die nicht in die Klinik kommen können, miteinbezogen werden können, z. B. durch Hausbesuche oder Krankentransporte. Da haben wir lange diskutiert und viel Input gegeben. Das Studiendesign konnte angepasst werden und ist nun praktikabler.

Ganz genau. Und das ganz stark durch den Mechanismus, dass Erfahrungsexpert*innen nicht nur angehört werden, sondern ein verbrieftes Mitspracherecht auf Augenhöhe haben.

Nun, das ist auch bei körperlichen Erkrankungen so, dass sie je nach Akutzustand unterschiedliche Belastungsmöglichkeiten nach sich ziehen. Die Frage der Teilhabe haben Sie bei allen Ehrenämtern: Wer hat Zeit, Ressourcen und die Konstitution, das zu machen? Psychische Krisen und Motivation sind da nur zwei Faktoren. Wir haben es geschafft, dass soziale Selektion bei allen Beteiligten als Problem anerkannt ist. Ein erster Schritt ist die Zahlung einer kontinuierlichen Aufwandsentschädigung. Wir wollen, dass uns so wenig Expertise verloren geht wie möglich.

Ja. Da hat sich zum Beispiel der DZPG-Standort Bochum-Marburg stark gemacht, der auch einen Jugendrat hat. Beim jüngsten Psychotherapie Kongress gab es eine großartige Diskussionsrunde mit den Jugendlichen.