Patient:innenbeteiligung

Patient:innendaten: wertvoller Rohstoff zukünftiger Forschung

Im Zuge der Digitalisierung unseres Gesundheitswesens und der Gesundheitsforschung entstehen immer größere Datenmengen. Damit können Forschende und Ärzt:innen beispielsweise schneller erkennen, ob ein Arzneimittel sicher ist oder Risikofaktoren für bestimmte Erkrankungen vorliegen. Kurz gesagt: Die Digitalisierung von Gesundheitsdaten revolutioniert die Gesundheitsforschung und unser Versorgungssystem (Stichwort: „datenreiche Medizin”). Diese Gesundheitsdaten sind für die digitale Medizin der Zukunft ein wertvoller Rohstoff.

Um diesen Schatz zum Wohl der Patient:innen effizient nutzen zu können, müssen Daten über die Grenzen von Institutionen und Disziplinen hinweg ausgetauscht, harmonisiert und über sichere Infrastrukturen miteinander vernetzt werden. Mit Gesundheitsdaten muss sehr sensibel umgegangen werden; der Datenschutz und die Datensicherheit sind daher von herausragender Bedeutung. Und gerade deshalb sollten sich auch die Werte, Interessen und Bedürfnisse der Patient:innen in der datengetriebenen medizinischen Forschung maßgeblich widerspiegeln. Aus diesem Grund wirken neben zwölf Wissenschaftler:innen der DZG auch sechs Patientenvertreter:innen in der Arbeitsgruppe Patient:innenbeteiligung mit.

Aufgaben der Arbeitsgruppe sind:

  • Modelle und Instrumente für eine bessere Teilhabe von Patient:innen in der datenreichen Forschung zu entwickeln;
  • Awareness für Patient:innenbeteiligung zu schaffen;
  • eine Kommunikationskampagne zu den Themen „datenreiche Medizin“ und „Datenspende“ zu initiieren;
  • Werte, Interessen und Bedürfnisse von Patient:innen zu identifizieren und
  • die Vernetzung und Kooperation für alle Fragen der Patient:innenbeteiligung zwischen den Deutschen Zentren für Gesundheitsforschung und seinen Partnern voranzutreiben.
Mitglieder der Arbeitsgruppe
  • Wiebke Lesch (DZHK), Leitung und Koordination
  • Dr. Katharina Eulenburg (DZHK)
  • Prof. Dr. Andreas Fritsche (DZD)
  • Dr. Philipp Gebhardt (DKTK)
  • Dr. Astrid Glaser (DZD)
  • Dr. Julia Hoffmann (DZHK)
  • Ulrike Koller (DZL)
  • Monika Kraus (DZHK)
  • Melanie Stecher (DZIF)
  • Prof. Dr. Martina Roes (DZNE)
  • Prof. Dr. Anja Schneider (DZNE)
  • Katharina Schuh (DKTK)
  • Prof. Dr. Jörg Janne Vehreschild (DZIF)
  • Dr. Anke Witting (DZNE)
  • Luise Wolf (DZIF)
  • Dr. Annegret Zurawski (DZL)
Patientenvertreter:innen
  • Karen Abel (für das DZL)
  • Dr. Dietrich Bollmann (für das DZL)
  • Christine Dehn (für das DZHK)
  • Johannes Förner (für das DKTK)
  • Dr. Karin Neumann (für das DZHK)
  • Helga Rohra (für das DZNE)
  • Karin Seyffarth (für das DZD)